Guía para Familiares de Enfermos de Alzheimer
Querer cuidar y hacerlo bien. Un recurso valioso para las familias y cuidadores.
Introducción
¿Qué ofrece la guía y cuál es su objetivo?
Estimado lector:
A continuación, te ofrecemos un extracto de la Guía para Familiares de Enfermos de Alzheimer, un recurso valioso pensado especialmente para apoyar a las familias y cuidadores principales que asumen la noble y compleja responsabilidad de cuidar a un ser querido con esta condición. Aunque la mayoría de las personas mayores mantienen su autonomía, quienes padecen la enfermedad de Alzheimer requieren atenciones y cuidados continuos.
Esta guía surge de la necesidad imperiosa de apoyar a los cuidadores en esta difícil labor. Cuidar a un familiar implica un alto grado de esfuerzo, dedicación y, en muchos casos, renuncias en el plano personal, social o familiar. Sin embargo, el cuidado también representa una oportunidad para descubrir aptitudes insospechadas, estrechar lazos afectivos y experimentar la íntima satisfacción de ser útil a un ser querido.
Aunque hoy en día existen importantes apoyos institucionales, la familia sigue siendo la fuente principal de ayuda y afecto para responder a las necesidades físicas, sociales y emocionales del mayor.
Introducción (Continuación)
Objetivos de la guía
No obstante, quienes asumen esta labor no siempre cuentan con la preparación necesaria para afrontar el esfuerzo físico y emocional que conlleva. A lo largo del camino, es habitual experimentar sentimientos contradictorios —desde la satisfacción hasta la impotencia, la culpa, la soledad, la tristeza o el deterioro de la propia salud.
Por ello, resulta fundamental contar con conocimientos, pautas de orientación y el respaldo constante de profesionales de la salud y del ámbito social (médicos, personal de enfermería, psicólogos y trabajadores sociales).
Objetivos principales
- Facilitar la labor diaria del cuidador y del entorno familiar, proporcionando pautas prácticas y respuestas concretas ante dudas habituales en la atención del enfermo.
- Reconocer y poner en valor la función imprescindible de la familia, destacando su papel central en el bienestar y la calidad de vida de la persona con Alzheimer.
- Promover el autocuidado del cuidador principal, recordándole que para cuidar adecuadamente es indispensable atender su propia salud física y emocional.
El enfermo de Alzheimer y su cuidador
La demencia, especialmente el Alzheimer, es una enfermedad crónica que afecta principalmente a personas mayores, causando un deterioro progresivo de las facultades psíquicas. Los síntomas incluyen pérdida de memoria, dificultad para razonar, aprender y tomar decisiones, junto con cambios emocionales que alteran la convivencia familiar. Además, los pacientes pierden autonomía en sus actividades diarias sin conciencia de su condición, lo que genera una gran demanda de cuidados.
Esta situación impacta significativamente al cuidador principal, quien asume una carga física y emocional que puede afectar su salud, convirtiéndolo en un “paciente oculto”. El cuidado prolongado (a menudo durante años) altera la vida del cuidador, afectando sus relaciones, sueño y bienestar general. Por ello, es esencial brindarle apoyo psicológico, social y médico, tanto a él como al paciente, para reducir su sobrecarga.
Profesionales de la salud y servicios sociales deben trabajar juntos para ofrecer recursos combinados que aseguren una atención integral. Cuidar al cuidador es clave para mantener la calidad de los cuidados al paciente, requiriendo asesoramiento y herramientas que le permitan manejar las exigencias de la enfermedad.
Higiene y Nutrición
Higiene Personal
Hay que conocer que una buena higiene del mayor enfermo es importante para encontrarse bien y mantener una buena imagen. También es necesario para prevenir complicaciones físicas (irritaciones, heridas, infecciones, úlceras), psicológicas (alteraciones de la autoestima, trastornos de conducta como agresividad, negación, etc.) y sociales (rechazo, disminución de la participación de actividades y aislamiento social).
A las personas con demencia hay que animarlas a mantener la higiene y no perder el hábito diario. En las últimas fases de la enfermedad, será necesario supervisar o ayudar en lo que necesiten. Mantener las capacidades que poseen, haciéndoles sentir autónomos y seguros. El cuidado de la boca, especialmente, es de gran importancia por la función que desempeña en una correcta alimentación.
Nutrición
Un adecuado aporte nutricional es importante para el mantenimiento de la salud y de la calidad de vida.
En el enfermo con Alzheimer el aporte nutricional necesario puede verse alterado, perdiendo peso desde los primeros estadios y evolucionando a la malnutrición y desnutrición.
Pautas a considerar: Vigile el peso y la alimentación de su familiar. Las necesidades energéticas se incrementan con la progresión de la enfermedad.
Entorno y Seguridad
El entorno del enfermo de Alzheimer requiere que se haga algunas modificaciones, pero sin cambios drásticos que puedan confundirle hasta el punto de que el medio deje de resultarles familiar.
- Aumentar la comodidad e independencia.
- Facilitar la realización de las actividades básicas de la vida diaria (vestido, aseo, baño, alimentación, etc.).
- Aumentar la seguridad y prevenir accidentes (caídas, intoxicación, etc.).
Pautas Generales
- Señalizar con un dibujo apropiado o palabras reconocibles en mayúsculas cada habitación.
- Cerrar estancias peligrosas como la cocina cuando no hay supervisión.
- Mantener el entorno sencillo, seguro y facilitador de autonomía.
Zonas de alto riesgo
La Cocina: Es muy recomendable sustituir la cocina de gas o eléctrica por una encimera vitrocerámica. Guardar bajo llave utensilios punzantes o tóxicos. Utilizar vajilla irrompible.
El Baño: Sustituir la bañera por un plato de ducha, colocar asideros, quitar pestillos, usar programadores de temperatura y asegurar que el suelo sea antideslizante.
Accesos y Salidas: Colocar cerrojos seguros en las ventanas y asegurarse de que la puerta de salida esté bien cerrada. Se puede pintar la puerta de entrada del mismo color que la pared para disimularla si hay riesgo de fuga.
Evacuación e Intimidad
La evacuación y su intimidad
En la actividad del baño e higiene personal es recomendable establecer una rutina de horarios y adaptar el baño.
- Respetar su intimidad.
- Explicar cómo realizar esta actividad paso a paso.
- No apresurar al adulto mayor, recuerde que cada proceso de aseo se hace difícil.
- Acompañarles y decirles en todo momento lo que deben hacer si la capacidad disminuye.
Incontinencia Urinaria
Aunque con el envejecimiento se puede afectar esta capacidad, nunca debe considerarse como algo normal en la edad avanzada. Se trata de un problema que produce gran malestar y puede llevar al aislamiento por vergüenza.
En caso de incontinencia, su conducta como cuidador será “saber afrontar el problema”, controlar la angustia que esto produce y establecer una rutina regular de eliminación.
Estreñimiento
Recuerde que el estreñimiento no es una enfermedad, es un trastorno digestivo. Causas frecuentes incluyen dieta inadecuada y falta de líquidos/ejercicio.
- Dar alimentos ricos en residuos (vegetales, frutas, legumbres).
- Forzar la ingesta de líquidos y programar actividad física.
Cambios en el Comportamiento
Dentro de los problemas neuronales y psicológicos que tiene un adulto mayor con Alzheimer o demencia debemos estar preparados para cambios de humor no intencionales.
En el transcurso de una demencia pueden aparecer trastornos de conducta que en ocasiones pueden hacer que la convivencia familiar resulte difícil y a veces incluso imposible.
Conviene saber que: Estos comportamientos son producto de la enfermedad. Mantener la calma, usar un tono de voz suave y no discutir con el paciente son reglas fundamentales.